In Eva Walles Unterleib wuchert gebärmutterartiges Gewebe, das starke Schmerzen verursacht. Der Name der Erkrankung: Endometriose. "Sie hat schon einen sehr großen Einfluss auf mein Leben. Aber ich versuche, mich nicht ausschließlich von ihr bestimmen zu lassen", erzählt Walle. Das sei nicht immer einfach, denn es gebe Tage, "da geht einfach wirklich gar nichts. Dann stehst du morgens auf und du kommst schon nicht aus dem Bett vor Schmerzen."
Extremes Bauchweh, Verdauungsprobleme, Müdigkeit – erst vor drei Jahren bekam Walle die Diagnose und damit eine Erklärung für die jahrelange Qual.
Endometriose wird oft erst spät diagnostiziert
Mehr als zwei Millionen Frauen in Deutschland sind von der Krankheit betroffen, schätzt die Endometriose-Vereinigung Deutschland. Je früher sie erkannt wird, desto besser können Symptome behandelt werden. Aber oft dauere es bis zur Diagnose Jahre.
Bei Walle waren es mehr als 20. "Ich bin eigentlich mit einer kleinen Zyste in die Klinik gegangen. Es hieß 30 Minuten OP. Ich wurde nach über 4,5 Stunden aus dem OP geschoben und habe dann erstmals den Begriff Endometriose gehört."
Dann sei die Recherchearbeit losgegangen. "Weil mir damals auch in der Klinik niemand gesagt hat, was die Konsequenzen sind oder wo man sich informieren kann. Sondern man wurde damit relativ alleine gelassen, und es hieß, wenden Sie sich doch an Ihren niedergelassenen Gynäkologen, der soll Ihnen das erklären."
Lange Wartezeiten bei Endometriose-Spezialisten
Bei Endometriose treten Zysten und Entzündungen im Bauchraum auf, vor allem in Gebärmutter und Eierstöcken. Es können aber auch andere Organe befallen sein, zum Beispiel der Darm oder die Blase. Walles Gynäkologin hat sie in die Endometriose-Sprechstunde an die Uniklinik in Homburg geschickt. Hier konnte sie mit Spezialistinnen und Spezialisten über den Stand ihrer chronischen Erkrankung sprechen.
Die Nachfrage nach dem besonderen Angebot ist groß. Auf einen Termin müssen Patientinnen drei Monate warten. "Die erste Anlaufstelle ist idealerweise der Frauenarzt", sagt die Gynäkologin Askin Kaya von der Uniklinik. Wichtig sei, dass die Patientin zunächst bei ihrem niedergelassenen Frauenarzt vorstellig wird und dann nach Homburg in die Endometriose-Sprechstunde überwiesen wird.
Endometriose kann sich auf Fruchtbarkeit auswirken
An der Uniklinik in Homburg geht es aber nicht nur um die Endometriose-Therapie, sondern auch um die Forschung. Wie genau entsteht die Erkrankung, wieso tritt sie mit so vielfältigen Symptomen auf? Fragen, auf die das Team um die Professorin Julia Radosa Antworten finden will. Vor allem, weil Endometriose sich auch auf die Fruchtbarkeit auswirken kann.
"50 Prozent der Frauen, die aufgrund von einer Unfruchtbarkeit in der Kinderwunschbehandlung sind, leiden an Endometriose. Aber nicht alle Frauen, die Endometriose haben, haben auch Probleme, schwanger zu werden", erklärt Radosa. "Es ist schon ein hoher Anteil, aber Endometriose heißt nicht automatisch, dass man quasi keine Kinder bekommen kann."
Endometriose von Forschung bisher eher vernachlässigt
Für Eva Walle schon. Ihr Herzenswunsch nach einem Kind bleibt unerfüllt. Jetzt engagiert sie sich in der Endometriose-Vereinigung, einer bundesweiten Organisation, die über die chronische Krankheit aufklären will – denn sie ist in der Forschung bisher eher stiefmütterlich behandelt worden.
Gerade medizinische Forschung sei immer noch eher auf Männer ausgelegt, beklagt Walle. Das sei für die Betroffenen schwierig. "Und dass einfach sehr, sehr viel Unwissenheit und Unverständnis auch in Politik und Gesellschaft über die Erkrankung herrscht."
Endometriose – für Walle und Millionen andere Frauen heißt das: Sie müssen ihren eigenen Weg finden, um mit der Krankheit leben zu können.
Über dieses Thema berichtet auch die Sendung "Wir im Saarland – Service" am 07.05.2024 im SR Fernsehen.