Wir im Saarland - Die Reportage am Freitag
"Wir im Saarland – Die Reportage“ widmet sich mit der Reportage "24 Stunden für Pauli!" von Christine Herrmann einem ebenso ungewöhnlichen wie bewegenden Familienleben und der Erbkrankheit des kleinen Jean-Paul . Zu sehen am Freitag, den 2. Februar um 18.50 Uhr im SR Fernsehen.
Der kleine Jean-Paul leidet an einer oft tödlich verlaufenden Erbkrankheit. Die Eltern sind rund um die Uhr im Einsatz. Pflegedienste verweigern die Hilfe. Und doch lässt sich die Familie nicht unterkriegen und meistert den schwierigen Alltag mit Bravour und manchmal sogar mit Fröhlichkeit.
Bernd Seitz kämpft um seinen Sohn
Bernd Seitz liebt seinen Sohn Jean-Paul über alles. Vor elf Jahren kommt dieser mit einer seltenen Erkrankung zur Welt: mit Multipler Sulfatase Defizienz. Im Körper des Jungen funktioniert nichts, wie es sein soll. Jean-Paul kann weder reden, noch laufen noch essen. Stattdessen braucht er rund um die Uhr Betreuung. Bernd Seitz tritt für seinen Sohn kürzer, arbeitet nur noch stundenweise als Baufinanzierungsberater.
Einige Jahre muss er das alleine tun. Bis er 2012 Annette kennenlernt. Sie ist Kinderkrankenschwester und Hebamme. Die beiden richten ihr Leben ganz nach Jean-Paul aus. Was ihnen vor allem fehlt? – Ausgebildete Pflegekräfte! Ihre Krankenkasse stellt zwar pro Monat sage und schreibe 24.000 Euro für die Intensivbetreuung zur Verfügung. Doch dieses Geld bleibt unangetastet, weil das Ehepaar keine Hilfe findet. Das heißt für Annette und Bernd Seitz: sie müssen selbst rund um die Uhr für „Pauli“ da sein.
Kampf auf politischer Ebene
Derweil kämpft Vater Bernd Seitz auch auf politischer Ebene. Er setzt sich für eine bessere Unterstützung und Entlastung aller betroffener Familien im Saarland ein, fordert die Einrichtung eines Kinderhospiz, damit gestresste Eltern einmal acht Stunden am Stück ausschlafen können, legt sich mit Verantwortlichen und Politikern an. "Wir im Saarland – Die Reportage“ begleitet Annette, Bernd und Jean-Paul in ihrem Alltag, zeigt Höhen und Tiefen. Vor allem aber, dass Familie Seitz sich nicht unterkriegen lässt. Denn: Für Bernd und Annette ist „Pauli“ das allerwichtigste im Leben.